Salud entre líneas Behind the scene
El cuidado de un paciente dependiente puede ser muy enriquecedor y a la vez muy duro. Es una tarea cansada, difícil y muchas veces solitaria, sobre todo cuando el trabajo no lo lleva a cabo un profesional, sino algún familiar cercano o la pareja. No son pocos los trabajos científicos (centrados sobre todo en mujeres cuidadoras de personas con algún tipo de demencia) que han indicado que todos los cuidadores están en mayor riesgo de desarrollar síntomas de depresión y otras afecciones.
El porqué del mayor riesgo de caer enfermeros es muy variado. Desde el estrés psicológico, que resulta especialmente duro en el momento del diagnóstico, a la sobrecarga en todos los sentidos. Ello aumenta las probabilidades de desarrollo de trastornos orgánicos y fisiológicos sobre todo origen muscular, cardiovascular, respiratorio y gastrointestinal.
PÉRDIDA DE DINERO Y SALUD
El abandono de las necesidades básicas por parte del cuidador, con objeto de cubrir los costos de la enfermedad, es otro motivo por el cual aumentan los riesgos de enfermar de los cuidadores. Según una encuesta de la Alzheimer’s Association de Estados Unidos, los cuidadores tienen un 28% de probabilidades de comer menos o a pasar hambre, y un 20% reduce las consultas con el médico. Asimismo, casi la mitad reduce sus propios gastos para poder permitirse la atención relacionada con la afección, y más de una tercera parte reduce su horario laboral o renuncia al trabajo para cuidar a un ser querido.
Uno podría decir que en Estados Unidos, en que domina el sector privado frente al público y donde millones de personas no tienen seguro médico de ningún tipo, podría esperarse esta situación. En España, aún con la mejor sanidad del mundo pero que parece decapa caída, la Ley de la dependencia (que ya ha cumplido 9 años) debería garantizar la cobertura de parte de los gastos del cuidado de personas dependientes.
No obstante, el retraso entre el reconocimiento de la dependencia y del derecho a recibir prestaciones, así como de la concesión efectiva de las mismas, hace que muchas familias tengan que hacer esfuerzos límite para poder sobrellevar la situación. La situación llega a tal nivel de gravedad que muchas personas dependientes en España han muerto sin recibir ayuda alguna.
Pongamos cifras: se estima que en España hay 1,3 millones de cuidadores no remunerados. Y dotar de un salario a las familias de pacientes sin autonomía, que trabajan entre 4.200 y 5.400 millones de horas al año, podría costar hasta el 5% del PIB. Parece lógico decir que la asistencia a la dependencia es y será una de los retos del sistema público sanitario en España. Y parece que va para largo. Porque la esperanza de vida aumenta, y con ello incrementa el número de personas con enfermedades crónicas y que requerirán algún tipo de cuidado en el futuro.
UN LARGO DUELO
Como indicaba un estudio centrado en el Alzheimer y llevado a cabo por Investigadores de la Universidad de Indianápolis en 2008, una de las partes más complicadas de cuidar a un ser querido es, más allá del desafío práctico cotidiano, el impacto emocional de perder el apoyo y la compañía de los pacientes cuando la enfermedad neurodegenerativa les va privando de sus facultades.
Mientras el cuidador proporciona las atenciones de salud, está llevando a cabo un duelo, porque lo conocido de esa persona va desapareciendo poco a poco. Se producen dos tipos de fenómenos mezclados: en primer lugar, “la pena anticipada”, que define el dolor de perder a un ser querido antes de la muerte real del paciente; en segundo lugar, la “pérdida ambigua”, que puede definirse como el sentimiento discordante que proviene de la interacción con un paciente que está físicamente vivo pero ya no parece presente social o psicológicamente.
Sumadas a estas dificultades, los investigadores detectaron otras barreras en el cuidado de pacientes con Alzheimer: el difícil comportamiento del paciente y la necesidad de más manos en la atención; déficit de apoyo financiero (ya lo hemos hablado); dificultades de comunicación con el paciente, otros familiares y profesionales de la medicina; y la pérdida de libertad y de cuidado personal.
Un trabajo de 2013 publicado en la revista American Journal of Epidemiology arrojó resultados inesperados con respecto a los cuidadores. De manera contraria a lo que estamos acostumbrados, habló de los efectos beneficiosos que aporta el trabajo de cuidador. Concluía que estas personas pueden tener incluso una mayor esperanza de vida que la población general. Los investigadores, de la Universidad Johns Hopkins, compararon a 3.000 cuidadores con otras 3.000 personas no cuidadoras de su misma edad, sexo y condición. Tras 6 años de seguimiento, los científicos encontraron que los cuidadores presentaban unos niveles de supervivencia un 18% al resto, algo que podría traducirse en 9 meses más de vida. Los investigadores, más allá de ser conscientes de las limitaciones metodológicas del estudio, explicaron las posibles causas: acostumbran a ser personas activas y sanas y, en términos psicológicos, podría existir un beneficio en forma de reconocimiento, autoestima o gratitud por parte del paciente a quien cuidan.
Fuentes | La Vanguardia, Eldiario.es, El Boletín, University of Indianapolis
